نشر في عكاظ يوم 27 - 10 - 2024

في خطوة للمساهمة بسد الفجوة التوعوية بمرض «انحلال الجلد الفقاعي» بالمملكة، اطلقت جمعية الفراشة برنامجاً توعوياً في محافظة جدة، تزامناً مع الأسبوع العالمي لمرض انحلال الجلد الفقاعي، في الفترة 24-26 من أكتوبر الحالي.
ويشارك في هذه الفعالية نخبة من الأطباء المتخصصين والممارسين والممارسات الصحيين، يقدمون من خلالها تعريف بالمرض وأنواعه ومسبباته والطرق الصحيحة للتعامل معه.
وقالت رئيس مجلس إدارة الجمعية ريناد الغامدي ل«عكاظ»: هذه الفعالية تعد باكورة أنشطة الجمعية التي نشأت حديثاً كأول جمعية متخصصة في المملكة تعنى بتوعية وتثقيف المرضى وأسرهم بالطرق الصحيحة للتعامل مع المصابين.
وأوضحت أن الجمعية تعمل على تقديم الدعم والمساندة لتوفير احتياجات المصابين بمرض «الفراشة» الذي تختلف مستويات شدته من حالة إلى أخرى. وأضافت: الجمعية تعاونية غير ربحية، وبرزت فكرتها من خلال وجود حاجة ماسة للتعريف والتوعية والمساندة لهذه الفئة التي تحتاج إلى إرشاد وتوجيه ودعم.
وبينت في حديثها أن الحاجة باتت ضرورية لرفع مستوى الوعي في المجتمع وتقديم المساعدة للمرضى حسب احتياجاتهم المادية أو المعنوية والأجهزة الطبية.
وقالت: نتطلع أيضاً إلى تقديم الدعم الاجتماعي لفئات معينة من المرضى وأسرهم، كذلك تقديم الاستشارات الصحية للمرضى وأسرهم، وتأهيل المصابين وذويهم للتعايش الفعال مع المرض وأعراضه، وإيجاد الحلول والتقليل من تفاقم الأمراض لدى المرضى الذين لا يملكون قيمة العلاج.
من جهته أشار نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية حامد الغامدي ل«عكاظ» إلى أنه جرى إطلاق برنامج توعوي بمرض انحلال الجلد الفقاعي «الفراشة» في أحد المواقع العامة بمحافظة جدة، بهدف التعريف بالمرض وأعراضه وكيفية التعامل معه.
ولفت إلى أن «الفراشة» تعد من الأمراض النادرة عالمياً، إذ يتعرض جسم المريض لهشاشة الجلد وتقرحه، ويصاب الجلد بالفقاعات والتقرحات عند التعرض لأقل إصابة، فيما الحالات الشديدة تظهر البثور داخل الجسم مثل بطانة الفم والمرئ والمعدة أو الأمعاء أو بعض الأعضاء التناسلية.